¿Cómo saber si tengo lipedema?: Síntomas y diagnóstico

¿Qué es el lipedema?

La causa subyacente del lipedema sigue siendo en gran medida desconocida.

Los síntomas suelen aparecer por primera vez en torno a la pubertad, pero también pueden aparecer después del embarazo o durante la menopausia, o durante otro acontecimiento vital que desencadene cambios hormonales importantes.

El lipedema o «lipoedema» es una enfermedad crónica que provoca una acumulación anormal de grasa en zonas específicas del cuerpo. Esta grasa va acompañada de una hinchazón de líquidos y otros cambios que pueden culminar en un lipo-linfedema.

A menudo se diagnostica erróneamente que las personas con lipedema tienen simplemente sobrepeso, o se confunde su condición con una condición de hinchazón diferente conocida como linfedema.

Sin embargo, el lipedema es una afección propia y distinta. El lipedema es una dolencia crónica y progresiva, que requiere un tratamiento continuado de los síntomas para aliviar las molestias y evitar la progresión a estadios más avanzados, como el linfedema.

Un enfermo «típico» de lipedema parece tener un sobrepeso desproporcionado en la parte inferior del cuerpo en comparación con la parte superior. Pero los pacientes con lipedema no siempre son «típicos», y la acumulación anormal de grasa es sólo el más evidente de los síntomas.

Dado que se trata de una enfermedad progresiva, los síntomas también empeoran y cambian con el tiempo.

En este artículo trataremos sobre:

• ¿Cuales son los síntomas del lipedema según su fase o estadio?.
• ¿Cómo pueden progresar los síntomas con el tiempo si no se tratan de forma eficaz?.
• Autodiagnostico del lipedema: comentar los resultados con su médico de cabecera

¿Cuáles son los síntomas del lipedema?

La presentación clásica del lipedema, es la de una mujer con una parte superior del cuerpo pequeña y una parte inferior desproporcionadamente grasa.

Pero hay algo más que esto.

También hay presentaciones no clásicas, síntomas que dependen de la fase de progresión de la enfermedad y síntomas que se comparten con otras enfermedades.

¿Cómo saber si tengo lipedema?

Los pacientes que sufren lipedema pueden ver en sus piernas, aunque también en brazos, una distribución de la grasa de forma irregular. De forma habitual esta grasa se acumula en zonas localizadas como en la parte interna de las rodillas y en la parte externa de las caderas.

Los síntomas más comunes que pueden indicar que sufres lipedema son los siguientes:

1. El lipedema se produce casi exclusivamente en las mujeres. Pero también se ha observado en hombres con desequilibrio hormonal o enfermedad hepática.
2. Afecta a la parte inferior del cuerpo. Suele presentarse como una acumulación excesiva de grasa en la parte inferior del cuerpo, empezando por la parte superior de la cresta ilíaca (los huesos de la cintura), mientras que la parte superior del cuerpo permanece delgada. Si la parte superior del cuerpo parece proporcionalmente obesa, no es probable que se trate de un lipedema. Sin embargo, se ha demostrado que el lipedema también afecta a los brazos en aproximadamente el 30% de estos pacientes y, en estos casos, suele afectar a la parte superior del brazo.
3. Los tobillos y los pies no se ven afectados. Los pies no acumulan grasa como ocurre con el aumento de peso habitual, (PERO pueden verse afectados por una hinchazón secundaria, de la que se hablará más adelante), y a menudo puede verse un cuello de grasa justo por encima de los tobillos (véase la figura 1).
4. La acumulación de grasa es simétrica. Ambos lados del cuerpo se ven afectados, al igual que ocurre con el aumento de peso normal. No existe un patrón común para la acumulación de grasa. Puede hacer que las piernas parezcan troncos columnares o bultos. También pueden aparecer depósitos de grasa justo debajo de la rodilla.
5. La grasa se siente anormal y dolorosa. A diferencia de la acumulación de grasa normal, las áreas de grasa resultantes del lipoedema tienden a ser muy sensibles si se aplica presión, y son fáciles de magullar. Los depósitos de grasa también pueden doler sin motivo aparente, y la piel puede perder elasticidad al sentirse.

Evolución en los síntomas

El lipedema no es una enfermedad estática, sino progresiva. Esto significa que los síntomas de la enfermedad suelen empezar siendo leves y van cambiando y empeorando gradualmente si no se toman medidas preventivas.

El lipedema temprano puede ser muy difícil de diferenciar del simple aumento de peso en personas por lo demás sanas.

En fases avanzadas, la acumulación excesiva de grasa y la insuficiencia y daño progresivos del sistema linfático inducen un linfedema secundario y la acumulación de líquido en la zona.

Esta afección combinada, conocida como «lipo-linfedema», presenta síntomas tanto de lipedema como de linfedema en los miembros inferiores, incluida la hinchazón por debajo de los tobillos y en los pies, que normalmente no se observa en el lipedema.

Por el contrario, los pacientes con casos avanzados de linfedema no tratado, pueden empezar a ver un endurecimiento del tejido debido a la fibrosis, la pérdida de elasticidad de la piel y la deposición de grasa.

Esto significa que los casos avanzados de lipedema y linfedema pueden compartir síntomas similares.

Para complicar aún más el diagnóstico, la obesidad prolongada en individuos por lo demás normales también parece inducir la formación de linfedema secundario, y los síntomas asociados.

Entonces,

¿un paciente padece un lipedema, un lipedema avanzado (lipo-linfedema), un linfedema avanzado, un linfedema secundario inducido por la obesidad o simplemente obesidad?

Para ayudar a realizar un diagnóstico correcto (en particular en los casos más avanzados) debemos conocer el historial de síntomas del paciente y cómo han cambiado sus síntomas con el tiempo.

En otras palabras, para diagnosticar con exactitud el lipedema, debemos comprender el historial sintomático del paciente en el contexto de las tres fases de la enfermedad

Síntomas y estadios del lipedema y el lipo-linfedema

Síntomas del estadio o fase I del lipedema

En este estadio, la apariencia por sí sola no puede servir para distinguir entre un lipedema y un individuo sano que tiene más grasa en las piernas.

Características del lipedema de estadio I:

1. Las piernas parecen tener un exceso de grasa desproporcionado con respecto a la parte superior del cuerpo, y la pérdida de peso no disminuye la grasa en la zona afectada.
2. Esta grasa afecta a ambas piernas en la misma medida, y se distribuye uniformemente desde las caderas hasta los tobillos. Pueden aparecer almohadillas de grasa por encima y por debajo de las rodillas, lo que hace difícil ver su forma normal.
3. No hay exceso de grasa ni hinchazón en los tobillos ni en los pies.
4. La piel parece sana y no está descolorida.
5. La grasa duele con la presión. Los depósitos de grasa causados por el lipedema suelen doler si se aplica presión, a diferencia de lo que ocurre en las mujeres sanas con piernas más gordas o en las mujeres con linfedema, a las que no suele doler una presión similar.
6. Los depósitos de grasa pueden doler espontáneamente en algunos pacientes incluso sin presión o sin ser tocados en absoluto. Este dolor no suele responder a los analgésicos de venta libre.
7. La grasa es anormal. Los depósitos de grasa causados por el lipedema son anormales también en otros aspectos. El tejido es más susceptible de sufrir hematomas debido a una fragilidad microvascular en el tejido (pueden aparecer manchas azules después de eventos menores), procesos inflamatorios (que a su vez causan más complicaciones) e infecciones bacterianas de la piel («celulitis»). Aunque es blanda, la grasa puede tener un tacto diferente al de otras zonas de grasa de la parte superior del cuerpo, y puede incluir pequeños nódulos de grasa uniformemente dispersos.
8. El «signo de Stemmer» es negativo. Esto significa que se puede pellizcar y levantar la piel de la parte superior de los dedos cerca de donde se unen al resto del pie. Si el signo de Stemmer es positivo, la carne de la parte superior del dedo del pie se siente sólida y la piel no puede separarse. Esta prueba busca la presencia de hinchazón y tejido fibrótico en los pies, lo que no ocurre en el lipedema de estadio 1. El signo de Stemmer es positivo en los casos de linfedema en los que el pie está afectado.
9. No hay «picaduras» cuando se aplica presión con el dedo o el pulgar en la zona de grasa. Esta es otra prueba de la hinchazón. Si la presión del pulgar deja una hendidura que se rellena gradualmente y desaparece, es un signo de que la hinchazón es de naturaleza líquida y no se debe a depósitos de grasa (véase la figura 3).
10. Al final del día puede producirse una hinchazón temporal en los tobillos o los pies, pero con la elevación o el sueño tiende a desaparecer en el lipedema de estadio 1.

Síntomas del estadio o fase II del lipedema

Sin los cuidados adecuados, el lipedema en estadio I suele evolucionar gradualmente hacia el estadio II.

El estadio II presenta los mismos síntomas que el primer estadio, pero adicionalmente:

1. Pueden empezar a aparecer bultos de grasa del tamaño de un puño en la zona afectada.
2. Los nódulos de grasa pueden palparse fácilmente. En lugar de que la grasa se sienta lisa, ahora se pueden palpar fácilmente pequeños nódulos grasos que están distribuidos de forma irregular en el tejido.
3. La piel tiene un aspecto irregular, con un aspecto texturizado, y puede estar descolorida.

Síntomas del estadio o fase III del lipedema

Lipedema en estadio III (también conocido como lipo-linfedema)

Los casos avanzados de lipoedema tardan muchos años en desarrollarse (una estimación sugiere que la media es de 17 años.

El lipedema de estadio III se caracteriza por los siguientes cambios

1. Piel gruesa y endurecida con cierta decoloración.
2. Las piernas ya no son simétricas. Se han desarrollado grandes bultos de grasa deformados de forma asimétrica en las piernas que pueden impedir el movimiento normal de la extremidad.
3. El linfedema está presente. El signo de Stemmer es positivo y el dorso de los tobillos y los pies están hinchados, lo que indica la presencia de líquido causado por una insuficiencia linfática secundaria que se ha desarrollado. Esta hinchazón no desaparece tras una noche de sueño y se ha convertido en un linfedema crónico. Si este linfedema no se trata, avanzará por las etapas del linfedema, incapacitando aún más al paciente.

Dada la variedad de síntomas ¿cómo se diagnostica el lipedema?

En general, no muy bien, y no muy a menudo.

Como el lipedema no es muy conocido, a menudo se diagnostica incorrectamente como simple obesidad, o como linfedema primario (una forma congénita de linfedema que suele afectar a ambos lados del cuerpo). Tampoco ayuda el hecho de que, por el momento, no existan protocolos ni pruebas de diagnóstico estándar para diagnosticar el lipedema.

El lipedema y el lipo-linfedema se diagnostican de forma más eficaz, mediante la exploración física con palpación combinada con un examen de la historia clínica del paciente y los antecedentes familiares, más que mediante pruebas.

¿Cómo saber si tengo lipedema? Guía para el autodiagnóstico

En primer lugar, si tienes una hinchazón inexplicable que ha aparecido muy recientemente, acude a un médico inmediatamente.

Hay muchas causas posibles para la hinchazón inexplicable, y algunas de ellas pueden ser muy graves. También deberías ver a su médico de familia para discutir cualquier problema de larga duración que haya tenido con la hinchazón.

Puede ser difícil para las personas que sufren lipedema obtener un diagnóstico correcto y oportuno. Por desgracia, no existe una prueba sencilla, por lo que el diagnóstico suele requerir un poco de trabajo de detective.

Si sospechas que tienes esta enfermedad, utiliza la estrategia que expongo a continuación para intentar autodiagnosticarla.

Muchos médicos de familia tienen conocimientos limitados sobre el lipedema, por lo que tu autoinvestigación podría darte una gran ventaja para obtener un diagnóstico formal.

Evidentemente, un autodiagnóstico no puede sustituir a un diagnóstico formal por parte de un profesional de la salud con conocimientos, pero si puedes hablar con eficacia de tus síntomas, podrás dirigir mejor su atención y obtener el diagnóstico que necesitas.

Como alternativa, busca directamente a un profesional de la salud con conocimientos sobre el lipedema si puedes hacerlo.

A continuación te indicamos cómo puedes autodiagnosticar el lipedema y el lipo-linfedema, así como buscar eficazmente un diagnóstico formal:

1. Averigüa si tienes antecedentes familiares de la enfermedad.
2. Familiarízate con los síntomas de cada una de las etapas del lipoedema descritas anteriormente.
3. Investiga tus síntomas y anótalos. ¿Qué síntomas de los descritos anteriormente experimentas actualmente? Esto incluye palpar las diferencias de textura entre la grasa de la zona afectada y la de otras zonas del cuerpo. ¿Los notas diferentes? ¿Coinciden tus síntomas con alguna de las fases del lipedema mencionadas anteriormente? Ten en cuenta que puede ser difícil hacer una buena evaluación objetiva del propio cuerpo (incluso para los profesionales de la salud), y especialmente sin experiencia.
4. ¿Cómo han cambiado tus síntomas con el tiempo?
5. Escriba una cronología de tus síntomas: ¿cuándo notaste por primera vez el desarrollo de algo? ¿Qué síntomas experimentaste entonces, cómo han progresado tus síntomas desde entonces y en qué periodo de tiempo? ¿Tienes otros síntomas que no encajan en la descripción anterior? Anótalos también.
6. Después de hacer lo anterior, si tus síntomas no responden a los síntomas característicos del lipedema, podrás hacer un intento razonable de descartar la posibilidad de que tengas un lipedema. Lo difícil es que hay otras enfermedades que pueden causar síntomas similares, por lo que debe consultar a su médico de familia.
7. Habla con tu médico sobre la cronología de los síntomas y los antecedentes familiares, y hazle saber que crees que tienes un lipedema. Se paciente con tu médico, ya que puede tener un conocimiento muy limitado del lipedema y aún menos experiencia en verlo de primera mano. Por el contrario, es posible que crea que tus síntomas son atribuibles a otra enfermedad y no a un lipedema. A su vez, debes estar abierto a la posibilidad de que no tengas un lipedema y que sus síntomas sean atribuibles a otra cosa.
8. Si tu médico se siente desconcertado por sus síntomas o cree que no tiene suficientes conocimientos sobre el lipedema, puede pedir que te remitan a otro médico especialista en lipedema o buscar una segunda opinión.